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面对“来自星星的孩子” 她只选择了那一声“妈妈”
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年薪20多万元的工作,不要了 曾经幸福美满的婚姻,不要了
面对“来自星星的孩子” 她只选择了那一声“妈妈”
2016-04-20

记者 庞菁涵

他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。

他们能听见声音,却对身边的声响充耳不闻;他们能看见一切,却对周围的事物视而不见;他们本可开口说话,却对所有人保持缄默。

他们是自闭症患儿,是“来自星星的孩子”。

“妈妈……”就在几天前,当儿子终于说出这两个字,小蕊(化名)热泪盈眶——5年了,她终于等到这一天了,而为了这一天,她放弃了太多太多……

沉默的孩子,负重的家庭

2008年,同为名牌大学研究生毕业的上海姑娘小蕊和杭州小伙大东(化名)相恋并结为夫妻。婚后,小蕊来到杭州工作。第二年,小蕊生下了一个儿子。

儿子的降生为小家庭带来了喜悦,然而,谁也没有想到,变故也接踵而来。

随着儿子一天天长大,夫妇俩发现一个问题:孩子两岁多了,却还不会开口说话。医院的诊断结果让夫妇俩顿觉五雷轰顶——自闭症。

截至目前,医学界对于自闭症仍然没有最优的治疗方案。得知诊断结果后,小蕊经历了拒绝接受到认清现实的艰难心理过程。最后,她作出了决定:只要有一丝希望,哪怕走遍全国,也要为孩子找到最好的医生,治疗到底。

孩子本是父母婚姻的润滑剂,偏偏自己的儿子是“来自星星的孩子”,润滑是指望不上了。就在小蕊下定决心的同时,她的婚姻也走上了计划外道路。

2011年,小蕊辞去了年薪20多万元的工作,开始专心带着孩子治疗。北京、上海,医疗条件先进的城市,她几乎每周都要去一个,参加各种自闭症父母互助项目,甚至还带着孩子去自闭症问题研究较为先进的国家寻医问诊。

很快,以前的积蓄在奔波中消耗殆尽,家里的经济重担完全压到了孩子的父亲大东的肩上。

大东的工作也很不错,每月也有一两万元收入,和小蕊结婚时,他已经买好了房子,没有贷款压力。原本凭夫妇俩的收入,这个家庭完全可以过上宽裕的日子。但小蕊辞职后没了收入,加上儿子四处求医费用高昂,此消彼长间,仅靠大东一人工作维持的生活开始捉襟见肘,家庭财政经常出现赤字。

他选择离开,她选择坚守

从2011年到2015年,小蕊坚持不懈地带着儿子求医,大东则加班加点地工作赚钱。这4年里,夫妇俩难得见上一面,即便见面,谈的所有话题也都关于儿子的看病问题。

治疗效果微乎其微,大东曾试着劝小蕊放弃,但小蕊始终抱定倾其所有为孩子治疗的决心。

2015年,大东向小蕊提出了离婚。这个要求仿佛晴天霹雳,小蕊心中为儿子一直紧绷着的那根弦,突然震颤起来。

冷静下来,小蕊觉得,的确是时候跟大东好好聊一聊了。于是,两人有了一次彻夜长谈。

大东说,钱没了,可以再赚,也不要求小蕊彻底放弃为儿子治疗,他只希望有一个健全的家庭。那天,大东第一次告诉小蕊,每天下班回到家面对空荡荡的屋子、每次听到别人的孩子喊爸爸时,他都会偷偷流泪。他希望和小蕊再生一个孩子,在拥有正常家庭生活的同时,慢慢引导患自闭症的儿子。

奔波4年,小蕊也不是没想过再要一个孩子,但每次她都会立即打消这种念头。小蕊觉得,再要一个孩子,一来像是背叛了尚未治愈的儿子,二来自己精力有限,必然不能全力照顾儿子的治疗。

尽管很遗憾,但小蕊认为大东的要求是合理的。大东是独子,三代单传,小蕊觉得自己不该剥夺大东过正常家庭生活的权利,但她更不愿放弃为孩子治疗到底的决心。

小蕊最终选择了离婚,她和大东和平地分手了。离婚后,大东每月将一半收入支付给小蕊母子,而小蕊回到上海,和父母一起生活,在父母资助下继续为孩子治疗。

坚持到第5个年头,小蕊终于等到了儿子的第一声“妈妈”。眼泪挂满了脸颊,小蕊最痛的选择,终于得到了她最想要的回报。

谈情说案

母爱的牺牲令人动容

奔波未必是最佳疗法

对于小蕊和大东的婚姻案例,市民政局婚姻登记处“有晴天”婚姻家庭辅导中心指导老师杜奕,结合多年的调解案例和经验分析:统计数据显示,八成子女患有疾病的家庭,最终陪伴在孩子身边的是女性亲属,如妈妈、外婆、奶奶。这或许源自一种生物本能,但就小蕊的案例看来,极具牺牲精神的母爱令人动容。

同时,杜奕认为,男性的社会化属性更为显著,他们对于家庭和事业的需求更为强烈,这样的需求无可厚非。幸运的是,小蕊和大东都属于高知人群,他们能作出适合自己的选择,也有能力为自己的付出承担相应的代价,照顾自身需求的同时,尊重对方的选择。

而对于小蕊治疗儿子的方式方法,上城区自闭症儿童公益组织“星之翼家庭支援中心”的李女士介绍,自闭症最早在美国发现并采取干预治疗,从目前的治疗经验看,长年在外奔波求医对孩子而言不一定是好的方法,还是应该让孩子回归家庭,而父母应学习和具备相关专业知识,让孩子处在健全、自然的生活环境中得到正确的引导。

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年薪20多万元的工作,不要了 曾经幸福美满的婚姻,不要了
面对“来自星星的孩子” 她只选择了那一声“妈妈”
2016-04-20

记者 庞菁涵

他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。

他们能听见声音,却对身边的声响充耳不闻;他们能看见一切,却对周围的事物视而不见;他们本可开口说话,却对所有人保持缄默。

他们是自闭症患儿,是“来自星星的孩子”。

“妈妈……”就在几天前,当儿子终于说出这两个字,小蕊(化名)热泪盈眶——5年了,她终于等到这一天了,而为了这一天,她放弃了太多太多……

沉默的孩子,负重的家庭

2008年,同为名牌大学研究生毕业的上海姑娘小蕊和杭州小伙大东(化名)相恋并结为夫妻。婚后,小蕊来到杭州工作。第二年,小蕊生下了一个儿子。

儿子的降生为小家庭带来了喜悦,然而,谁也没有想到,变故也接踵而来。

随着儿子一天天长大,夫妇俩发现一个问题:孩子两岁多了,却还不会开口说话。医院的诊断结果让夫妇俩顿觉五雷轰顶——自闭症。

截至目前,医学界对于自闭症仍然没有最优的治疗方案。得知诊断结果后,小蕊经历了拒绝接受到认清现实的艰难心理过程。最后,她作出了决定:只要有一丝希望,哪怕走遍全国,也要为孩子找到最好的医生,治疗到底。

孩子本是父母婚姻的润滑剂,偏偏自己的儿子是“来自星星的孩子”,润滑是指望不上了。就在小蕊下定决心的同时,她的婚姻也走上了计划外道路。

2011年,小蕊辞去了年薪20多万元的工作,开始专心带着孩子治疗。北京、上海,医疗条件先进的城市,她几乎每周都要去一个,参加各种自闭症父母互助项目,甚至还带着孩子去自闭症问题研究较为先进的国家寻医问诊。

很快,以前的积蓄在奔波中消耗殆尽,家里的经济重担完全压到了孩子的父亲大东的肩上。

大东的工作也很不错,每月也有一两万元收入,和小蕊结婚时,他已经买好了房子,没有贷款压力。原本凭夫妇俩的收入,这个家庭完全可以过上宽裕的日子。但小蕊辞职后没了收入,加上儿子四处求医费用高昂,此消彼长间,仅靠大东一人工作维持的生活开始捉襟见肘,家庭财政经常出现赤字。

他选择离开,她选择坚守

从2011年到2015年,小蕊坚持不懈地带着儿子求医,大东则加班加点地工作赚钱。这4年里,夫妇俩难得见上一面,即便见面,谈的所有话题也都关于儿子的看病问题。

治疗效果微乎其微,大东曾试着劝小蕊放弃,但小蕊始终抱定倾其所有为孩子治疗的决心。

2015年,大东向小蕊提出了离婚。这个要求仿佛晴天霹雳,小蕊心中为儿子一直紧绷着的那根弦,突然震颤起来。

冷静下来,小蕊觉得,的确是时候跟大东好好聊一聊了。于是,两人有了一次彻夜长谈。

大东说,钱没了,可以再赚,也不要求小蕊彻底放弃为儿子治疗,他只希望有一个健全的家庭。那天,大东第一次告诉小蕊,每天下班回到家面对空荡荡的屋子、每次听到别人的孩子喊爸爸时,他都会偷偷流泪。他希望和小蕊再生一个孩子,在拥有正常家庭生活的同时,慢慢引导患自闭症的儿子。

奔波4年,小蕊也不是没想过再要一个孩子,但每次她都会立即打消这种念头。小蕊觉得,再要一个孩子,一来像是背叛了尚未治愈的儿子,二来自己精力有限,必然不能全力照顾儿子的治疗。

尽管很遗憾,但小蕊认为大东的要求是合理的。大东是独子,三代单传,小蕊觉得自己不该剥夺大东过正常家庭生活的权利,但她更不愿放弃为孩子治疗到底的决心。

小蕊最终选择了离婚,她和大东和平地分手了。离婚后,大东每月将一半收入支付给小蕊母子,而小蕊回到上海,和父母一起生活,在父母资助下继续为孩子治疗。

坚持到第5个年头,小蕊终于等到了儿子的第一声“妈妈”。眼泪挂满了脸颊,小蕊最痛的选择,终于得到了她最想要的回报。

谈情说案

母爱的牺牲令人动容

奔波未必是最佳疗法

对于小蕊和大东的婚姻案例,市民政局婚姻登记处“有晴天”婚姻家庭辅导中心指导老师杜奕,结合多年的调解案例和经验分析:统计数据显示,八成子女患有疾病的家庭,最终陪伴在孩子身边的是女性亲属,如妈妈、外婆、奶奶。这或许源自一种生物本能,但就小蕊的案例看来,极具牺牲精神的母爱令人动容。

同时,杜奕认为,男性的社会化属性更为显著,他们对于家庭和事业的需求更为强烈,这样的需求无可厚非。幸运的是,小蕊和大东都属于高知人群,他们能作出适合自己的选择,也有能力为自己的付出承担相应的代价,照顾自身需求的同时,尊重对方的选择。

而对于小蕊治疗儿子的方式方法,上城区自闭症儿童公益组织“星之翼家庭支援中心”的李女士介绍,自闭症最早在美国发现并采取干预治疗,从目前的治疗经验看,长年在外奔波求医对孩子而言不一定是好的方法,还是应该让孩子回归家庭,而父母应学习和具备相关专业知识,让孩子处在健全、自然的生活环境中得到正确的引导。